| dc.description.abstract | Este estudo, de abordagem qualitativa, teve como objetivo compreender como as crianças e adolescentes com deficiência, abreviando-se nos usuários da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE de Ribeirão Preto – SP, são cuidados por suas genitoras, a partir da ótica destas. Para a coleta de dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada, mediante gravação das falas e observação participante. Os dados foram analisados pela análise de conteúdo pautada em Bardin (1979), utilizando-se os conteúdos teóricos oriundos de Urie Bronfembrenner. Os sujeitos do estudo, tratam-se de 12 genitoras de crianças e adolescentes com deficiência inseridos na APAE de Ribeirão Preto. O perfil etário das genitoras variou entre 26 e 49 anos, e o nível de escolaridade maior foi o ensino médio completo, a atividade laborativa é a do lar, o diagnóstico do filho com deficiência pulverizou-se em diferentes tipos de síndromes: Algelman, Stickler, West, Down. Depreenderam-se dos dados quatro categorias empíricas: “É como se fosse uma criança normal”, “Assistir televisão”, “Vai ser sempre pequenininha”, “Ajuda no desenvolvimento do meu filho”. Os resultados apontam que, na primeira categoria, o núcleo estruturante do cuidado com o filho desde o nascimento é feito permeado de preconceito, onde sua existência com deficiência não é natural, diferente da normalidade e comparada com outras crianças, negativam o sentido de ser diferente apontando tendência à rejeição. Na segunda, a rotina do filho em casa traz uma categoria que acena que, no âmbito doméstico, a criança e adolescente com deficiência têm uma rotina que consiste em passar horas em frente à televisão, comendo desenfreadamente, contrariando por completo a rotina orientada pela instituição de cuidado APAE. A prospecção acerca da vida do filho na maior idade impõe novamente a cultura negativista, sendo que acreditam que os filhos sempre vão precisar de cuidados e que mesmo na fase adulta serão crianças, o que denota que as genitoras do estudo não vislumbram as capacidades sociais de seus filhos com deficiência, dispensando um olhar infantilizado sobre os mesmos. Já quanto ao papel da APAE na vida do filho, consideram forte impacto da instituição em suas vidas, e apesar de terem como responsabilidade criar, educar e emancipar seus filhos, anulam esse papel, dando mérito somente à instituição, percebendo-se como incapazes no desenvolvimento dos filhos. Concluímos que embora sejam as genitoras quem mais estão presentes nas instituições de atenção aos filhos, sendo o familiar mais próximo desde a gestação, e quem mais zela pela integridade, dignidade e direitos da pessoa com deficiência, não apresentam adesão ao modelo de cuidado estimulado pela instituição, APAE, evocando a necessidade da construção de dinâmicas de atendimento institucional até a dinâmica familiar, unificando a instituição de cuidado, as genitoras e a pessoa com deficiência. | |
